Ein performatives Wegstück
Eine Ko-Produktion mit der Tafelhalle Nürnberg
„Ich habe es heute geschafft, den ganzen Tag wach zu bleiben!“. Dass das mit 33 Jahren eine meiner sportlichsten Leistungen sein wird, hätte ich nie für möglich gehalten. Doch seit September 2020 ME/CFS – das „Chronische Fatigue Syndrom“ – mein Leben bestimmt, werden kleine Anstrengungen zu großen Herausforderungen, und große Erfolge messen sich an kleinen Schritten.
In Deutschland sind rund 1,5 Millionen Menschen an ME/CFS und Long-Covid erkrankt. Beide Erkrankungen sind neuroimmunologische Multisystemerkrankungen, die sich vor allem durch schwere Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue), Konzentrationsschwierigkeiten (brain fog) und starke Beeinträchtigung der Leistungsfähigkeit auszeichnen. Das bekannteste Merkmal ist PEM (Post-Exertionelle Malaise), eine Verschlechterung der Symptomatik nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. Seit ein paar Jahren wird intensiver an ME/CFS und Long-Covid geforscht. Noch gibt es für beide Erkrankungen keine Heilmethode.
In einem performativen Wegstück möchte ich das Leben mit ME/CFS greifbar machen. Es ist eine immer noch missverstandene und stigmatisierte Erkrankung, die vielleicht erstmal Erklärung bedarf. Sowohl auf medizinischer als auch auf menschlicher Ebene. Ich möchte erfahrbar machen, was Menschen mit ME/CFS (und auch mit Long-Covid oder Post-Vac) erleben: Was bedeutet es, plötzlich keine Kraft mehr zu haben? Den Alltag und soziale Kontakte auf ein Minimum reduzieren zu müssen? Nicht mehr arbeiten zu können?
Der Wunsch nach Heilung wird zur medizinischen Odyssee, mental wie finanziell herausfordernd. Das Jobcenter muss die Erkrankung erstmal verstehen lernen, die Politik hängt oft an leeren Versprechungen zur Finanzierung der so dringend gebrauchten Erforschung des komplexen Krankheitsbildes. Und zwischendrin körperliche Crashes, Verzweiflung und ein Hoch auf Nahrungsergänzungsmittel.
Ich weiß, ich sehe müde aus – und ich schwöre – ich bin es!
Konzept und Performance: Astrid Hornung
Bühne: David Wimmer
Kostüm: Lilli Keller
Outside-Eye: Barbara Bess
Assistenz: Letícia Böttcher Teixeira
Technik: Saša Batnozic
Foto: Wolfgang Keller
Das Projekt wird gefördert durch die Stadt Nürnberg und den Verband freie Darstellende Künste Bayern e.V. im Rahmen der Prozessförderung des „Förderpakets Freie Kunst 2025“ mit Mitteln des Bayerischen Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst.
